CUIDAR EN EL FINAL: EL APOYO EN LA ENFERMEDAD TERMINAL
- Aylen Padola
- 29 nov 2024
- 5 Min. de lectura
Para los pacientes con enfermedades terminales, el apoyo psicológico y económico de sus familiares es esencial. Investigadores sostienen que los cuidadores ven sus rutinas transformadas de forma drástica, lo que impacta su bienestar emocional, físico y psicológico.
El cuidador de un jardín, al llegar la última estación, ve cómo las flores se marchitan y las hojas caen lentamente. No puede detener el tiempo, pero se asegura de que el jardín siga siendo un lugar de paz hasta el final. Acompañar a alguien en sus últimos momentos es como cuidar ese jardín: lo importante no es luchar contra el cambio, sino hacer que cada momento cuente, ofreciendo consuelo y tranquilidad.
Los cuidados paliativos están dirigidos a personas con enfermedades graves, avanzadas, extremas y/o amenazantes para la vida y están conformados por profesionales de distintitas áreas. El objetivo, además de reducir el sufrimiento y el dolor, abordando síntomas físicos, es considerar el aspecto psicosocial tanto del paciente como de su cuidador principal.
El cuidador principal del paciente es quien se encarga del cuidado cotidiano en casa además de los trámites administrativos y la atención hospitalaria. La becaria doctoral en Psicología del CONICET, Rocío Hauché, afirma que “casi siempre, los cuidadores principales de los pacientes con enfermedades amenazantes para la vida son de su entorno cercano, hijo, padres, hermanos o parejas”.
Este rol va más allá de lo práctico, ya que es un vínculo emocional profundo. El agotamiento físico y emocional que experimentan los cuidadores de pacientes es enorme. Las noches sin dormir, las responsabilidades y las preocupaciones los va desgastando lentamente y deteriora su calidad de vida.
“Los altos niveles de estrés, la ansiedad y la depresión que sienten los cuidadores disminuye totalmente su calidad de vida”, asegura la integrante de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú. Y agrega: “Toda esta carga sintomática de la esfera psicobiosocial que tiene el cuidador, impacta negativamente en el paciente”.
Según la investigación publicada por el Instituto de Investigadores Gino Germani, “cuidar implica ver la vida de una manera diferente, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso para atender las necesidades cambiantes de la persona cuidada”.
También es importante destacar un aspecto del cuidado que muchas veces se pasa por alto y es el de la satisfacción que muchos cuidadores experimentan al realizar su trabajo. Ser el apoyo principal de alguien cercano en un momento tan difícil puede hacer que el cuidador se sienta útil, necesario y que su ayuda marque una diferencia en la calidad de vida de un ser querido.
El cuidado femenino naturalizado, el masculino admirado
Históricamente, la prevalencia en el acto de cuidar es de la mujer más que del hombre. Esto se debe a los patrones culturales o a las expectativas de género, en las que las mujeres asumen el rol de cuidador. El análisis sobre el apoyo brindado a los cuidadores publicado en National Library of Medicine (Biblioteca Nacional de Medicina) consistió en una encuesta a diferentes familias que dio como resultado que el 70% de los cuidadores principales eran mujeres.
El estudio acerca de las experiencias de los familiares de un paciente, publicado por Escuelas Universitarias Gimbernat-Cantabria, explica que “el rol de cuidador suele asociarse a la mujer más cercana debido a la educación que reciben socialmente donde se la considera más apta para las tareas del hogar y el cuidado, casi como una obligación moral”. Sobre esto, Hauché, sostiene: “Cuando la mujer cuida es algo dado y cuando el hombre cuida es como ‘¡Guau!’, el hombre que cuida”.
Según la investigación sobre “Género y complejidad observada en los cuidados paliativos” publicada en MDPI, una editorial de revistas científicas, “las mujeres muestran menos miedo a la muerte y al futuro, al mismo tiempo que logran una mejor comprensión de la enfermedad, mientras que los hombres a menudo asumen un papel pasivo y se niegan a hablar de cuestiones relacionadas con la muerte”.
Estas diferencias, están relacionadas con los roles de género que todavía se asumen en Argentina. Los cuidadores hombres están más abocados al cuidado desde un lugar de proveedor más que de tarea específica de cuidado. Además, proveen al médico que acompaña en casa, los medicamentos y la ayuda asistencial. Por otro lado, las mujeres están más enfocadas al cuidado emocional, de higiene, de acompañar y de llevar.
El cuidado invisible: hacia un mayor apoyo para los cuidadores
A menudo el rol que tiene el cuidador primario es muy subestimado. Culturalmente se dice que los hijos cuidan a los padres, los padres cuidan a los hijos y que hay que cuidar a los abuelos. Es algo que hay que hacer. Los cuidadores dejan todo para el bienestar del paciente, luego pasan por procesos de duelo y tienen que volver a su vida. Seguir adelante.
La investigadora remarca que en Argentina hay muy pocos estudios respecto a los cuidadores, hay más estudios de cuidados paliativos respecto al paciente, pero no sobre los cuidadores específicamente y casi toda la literatura viene del exterior. “Es importante empezar a hacer investigaciones en Argentina”, asegura.
Para mejorar el reconocimiento y el apoyo que se les otorga a los cuidadores, Hauché explica: “Lo más importante es hacer más investigaciones acerca de los cuidadores, la vulnerabilidad y la calidad de vida del paciente y del cuidador, para luego empezar a hacer políticas públicas que ofrezcan apoyo emocional a los cuidadores, que haya protocolos preestablecidos y que se empiecen a formar profesiones respecto a cuidados paliativos”.
Ley de Cuidados Paliativos: un avance significativo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que anualmente 40 millones de personas necesitan asistencia paliativa y solo el 14% la recibe. También, observa que algunos de los obstáculos que enfrentan los países en la asistencia paliativa son el desconocimiento del concepto y los beneficios que ofrece, los obstáculos culturales y sociales, como las creencias sobre la muerte, y la escasa o nula formación de profesionales.
La Ley N°27.678 de Cuidados Paliativos fue sancionada recientemente en Argentina con el objetivo de garantizar una atención completa a los pacientes con enfermedades graves y brindar apoyo para sus familias. Según esta ley, “el objetivo es desarrollar una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, promover el acceso a tratamientos y promover la formación profesional y la investigación en cuidados paliativos”.
Además, la Ley establece que algunas de sus funciones son “proporcionar a la comunidad los conocimientos y herramientas necesarios para sostener el proceso de cuidado del paciente en el ámbito familiar y comunitario e impulsar el desarrollo de dispositivos de cuidados paliativos para pacientes y familiares”.
Fuentes documentales:
How do Geographic Information System (GIS) maps act as a “digital compass” in managing and combating pandemics, according to the author? https://journals.telkomuniversity.ac.id/ijm